Россия / 28 август 2020

Как житель Ижевска оказался первым пассажиром самолета в Германию после карантина

Как житель Ижевска оказался первым пассажиром самолета в Германию после карантина

Он борется с редчайшим заболеванием своей дочери, от которого во всем мире страдают около сотни детей.

В марте 2020 года страны мира одна за другой закрывали свои границы для миграции под ударами пандемии коронавируса. Живущий в Ижевске Евгений Кривенко еще надеялся, что успеет до введения тотального карантина попасть в Германию. Ему очень надо было попасть в Ландсхут, город неподалеку от Мюнхена в Баварии. Говоря прямо, он был готов идти туда даже пешком. Клиника в Ландсхуте — это единственное место в мире, где успешно лечат редчайшее заболевание по особой экспериментальной методике. У дочери Евгения Кривенко фокальная эпилепсия с электрическим статусом сна (ESES). Такое нарушение найдено буквально у сотни детей на планете. Аня – одна из немногих, кому помогает экспериментальное лечение в немецкой клинике.


Сам Евгений с содроганием вспоминает, как в 2013 году у совсем маленькой Ани начались приступы. Кривенко говорит, что тогда дочь просто умирала каждую ночь. Врачи в Ижевске, потом в Перми предлагали лечение, предусмотренное для детей с такими нарушениями медицинскими стандартами России. Проблема в том, что для нескольких человек в стране невозможно предусмотреть дорогостоящее лечение от плохо изученного недуга. Нет закупок редких, дорогих и не сертифицированных в России препаратов, нет и алгоритмов лечения – это каждый раз творчество, мастерство и изобретательность врача.

Когда отечественные врачи рассказали Евгению все, что известно современной науке о заболевании дочери, Кривенко начал поиск врача и клиники, которые мог бы спасти его девочку от глубокой инвалидности. Как оказалось, даже страны с развитой медициной не могут похвастаться успехами в борьбе фокальной эпилепсией с электрическим статусом сна (ESES). Фактически, только Израиль, Италия и Германия имеют опыт в борьбе с этим недугом, опыт разной степени успешности. Но самое главное, что донесли до Кривенко врачи – надо спешить. Детский мозг постоянно растет, меняется и гормональный фон. И если вовремя начать лечение, то это есть шанс на купирование хотя бы части симптомов.


Кроме того, мощные гормональные препараты, которые закупала тогда государственная медицина, имели серьезные побочные эффекты. Евгений Кривенко рассказал об этих проблемах: «За два месяца мы скакнули с 13 кг до 30, получив всю возможную побочку, которая возможна для этого препарата. Перечислять долго и не к чему, всего этого уже нет. Слава Богу. В Германии же, сделав 19 курсов гормональной терапии, мощного гормона, мы не получили ничего, кроме точного попадания в очаги и моментальных результатов. Но теперь мы видим, что результат есть только от этого, поэтому мы и спешим туда».

Евгений Кривенко привез Аню в Германию и там доктор по фамилии Бланк, не обещая ничего, предупреждая о массе проблем, которые возникнут при лечении, смог добиться фантастических успехов. Нарастание симптомов было остановлено. А в 2018 года Аня впервые 9 месяцев подряд прожила без приступов. Чтобы добиться этого, ребенку пришлось пережить десятки капельниц. Основной курс лечения заключается в 120-часовом приеме внутривенно гормонов, которые помогают стабилизировать иммунную систему, активность мозга и нервную систему Анны.


Этот курс стоит более 11 тысяч евро. Каждое изменение курса рубля – это резкий рост стоимости курса лечения. Теперь это около миллиона рублей. Прервать или отложить прием препаратов невозможно – это сразу перечеркнет годы лечения. В итоге сбор средства для Евгения Кривенко стал обыденностью. Для многодетной семьи, где есть еще две сестры-близнеца Анны и старший сын, такие деньги просто цифра фантастическая. Видя отчаянные усилия отца, который делает все, чтобы спасти своего ребенка, в Ижевске, Перми, Москве, Берлине, Мюнхене сотни людей находят средства, время и силы, чтобы помочь. Многолетняя борьба и публичная огласка позволили повлиять и на чиновников. После того, как многочисленные скандалы с нелегальным ввозом незарегистрированных в России препараты дошли до Президента России Владимира Путина. Теперь часть препаратов, например «Фризиум», даже закупают небольшими партиями для нужд конкретных больных. Делаются и шаги по ускоренной сертификации препаратов в России.


Получать подобное лечение Анне Кривенко предстоит как минимум до тех пор, пока мозг не перестанет меняться, то есть вплоть до подросткового возраста. Но лечение может потребоваться и в дальнейшем. Но успехи очевидны, Евгений Кривенко написал у себя на Facebook: «Дети с нашим диагнозом не учатся в средних школах, не пишут и не читают. Про математику даже и говорить нечего. Со школой у нас сложные отношения, нет специальной программы для таких детей, как Аня, поэтому по наитию. Наш учитель очень старается, но не всегда удаётся выполнить план. Да и редко мы ходим в школу. Не знаю, как нам удастся закончить началку, но это не так уж и важно. Аня тут занимается по 2 раза в день, прописи, чтение. И ей есть чем похвастаться доктору Бланку».⠀

120-часовая капельница необходима ребенку, когда снова начинается нездоровая активность мозга. Это случается совершенно не предсказуемо. После месяцев ремиссии возможны тяжелейшие рецидивы. Так случилось и 11 январе 2020 года. Евгений Кривенко сообщил: «Долбануло сегодня с утра. Два дня назад начала моргать по вечерам, высокий тонус в руках. Накопились электрические разряды и вышли. В левую щеку и язык. Быстро. На медленном утреннем сне, молния, говорит, приснилась. Три приступа с перерывом в три недели. Дневные приступы показывают вероятность нехватки утренней дозы препаратов. Но вечером мы пьём 6 таблеток, включая 10 мг «Фризиума», которых по идее должно хватать на всю ночь. Значит тут в совокупности, перестала работать защита гормональная и недостаточно препаратов. Капаться надо срочно. Курс начнётся как раз через три недели».


Тогда в Германию удалось уехать достаточно легко. Еще не было ни коронавирусной самоизоляции и карантинных режимов на границах стран Евросоюза, ни масочного или перчаточного режимов. Даже граница России и Китая еще была открыта.

В январе 2020 Анна получила все необходимое лечение. 28 февраля отец написал о мужестве дочери: «Всего за время лечения Ане сделали 21 курс капельницы. В совокупности 105 дней глюкокортикостероидной терапии. За 4 года. Не буду умножать на граммы, но они скорее всего больше, чем её вес. Короче говоря, много. И вот самый главный риск — остеопороз. Не сейчас, может лет через 10. Дальше — зубы, печень и т.д. Всё это мы постоянно контролируем. Постоянно. Остеопороз предотвратить можно обильным кальцием. А вот санирование зубов мы делаем не часто, и вот пропустили. Да пропустили так, что потребовалась операция, да под наркозом. Сегодня сделали, 2 часа. Но Аня — герой. Мы это все знаем. С честью всё выдержала. А мою седину можно и закрасить. Завтра домой!!»


Тогда никто не мог предположить, что уже через две недели, после появления новых тревожных симптомов, им потребуется вернуться.

13 марта отец и дочь Кривенко приехал на железнодорожный вокзал Ижевска с дочерью Анной. Они заняли свои места в купе поезда, чтобы доехать до Москвы, откуда еще можно было улететь в Мюнхен. Но уже через 50 километров пути смысл поездки исчез. Ему сообщили, что билеты можно сдавать. Мюнхен закрыт. Границы Германии для иностранцев перекрыты. Тогда Евгений написал друзьям: «Ландсхут закрыт, мы успели доехать только до Агрыза, когда позвонили из Германии. Вся больница занята пациентами с вирусом, полный запрет на иностранных пациентов, учреждения в Баварии закрыты. Все эти меры на 2 недели с сегодняшнего дня. Мы будем на полном контроле доктора Бланка не выходя из дома. В случае (очень надеюсь что их не будет) чего, балансируем препаратами, которые есть. Господи помоги всем, кто болеет».

Так семья Кривенко осталась с недугом дочери один на один. На тихой, почти сельской окраине Ижевска несколько человек закрылись в доме, чтобы не допустить никакой заразы в семью. Они получили консультацию лечащего врача, распределили лекарства на месяцы вперед и принялись ждать.


Но карантинные мероприятия затянулись намного более, чем на 2 недели. Перестали летать рейсовые самолеты. Германия, а за ней и Россия, погрузились в карантин. Мюнхен, и клиника в Ландсхуте, открылись только в середине июля. 16 Июля 2020 года Евгений Кривенко пишет: «Сам не верю. Я каждый день с 4 утра подрываюсь и жду, когда откроют продажу билетов на следующую неделю. Я первый купил билеты на самолёт до Германии!»

21 июля Евгений и Анна Кривенко уехали. 23 июля прилетели в Баварию. Там провели еще 17 суток в гостинице в карантине. Сейчас, когда автор пишет эти строки, Анна уже прошла первый курс капельницы. Между курсами должно пройти три недели и 7 сентября начнется второй курс. Отец решил не рисковать больше и дождаться второго 120-часового курса капельницы рядом с клиникой. Вместе с тем, Евгений рассказал, что только там, к Германии, он оценил всю серьезность положения с коронавирусом. Немецкие врачи не просто уверены в начале второй волны, они уверяют, что пандемия продолжается лишь с небольшим снижением заболеваемости на жаркие месяцы в Европе.


Сейчас Евгений и Анна следуют всем рекомендациям врачей. Они максимально сократили контакты с посторонними. В Баварии им помогают буквально несколько соотечественников. Маски, перчатки, постоянно с собой антисептик и везде — социальная дистанция. Доктор Бланк остался очень доволен тем, как Анна перенесла эти месяцы без капельницы, рассказал Евгений Кривенко: «Мы круто пережили пандемию, в плане того, что ни на миллиметр не отступили от режима, приёма лекарств и самое главное, о чём я не рассказал вам — у нас 7 месяцев нет приступов».

Заболеваемость коронавирусом в Удмуртии остается стабильной. Официально – это в пределах 30 новых случаев в сутки. Но для Анны любое заболевание может стать катастрофой. Сейчас семья Кривенко готовится перевести всех своих детей на домашнее обучение. По крайней мере, до окончания тревожного времени, чтобы избежать даже малейшей вероятности проникновения вируса в дом.

Источник
Loading...
Комментарии к новости
Добавить комментарий
Добавить свой комментарий:
Ваше Имя:
Ваш E-Mail:
Это код:
Кликните на изображение чтобы обновить код, если он неразборчив
Введите сюда:
Экономика Происшествия

«    Сентябрь 2020    »
ПнВтСрЧтПтСбВс
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
282930 
х